'Sinto muita dor', diz menina de ossos de vidro diagnosticada com escoliose
Francisca Tavares, de 12 anos, nasceu com esteogênesis imperfeita no AC.
Garota deve viajar para São Paulo para fazer exames referentes à coluna.
Quem vê o sorriso no rosto de Francisca Tavares, de 12 anos, que nasceu com osteogenesis imperfeita, doença rara dos ossos de vidro, nem consegue imaginar as crises de dor nas costas que tem sentido há pelo menos seis meses. O diagnóstico de escoliose só veio no início deste ano, conta Maluce Ferreira, mãe da garota.
"Ela começou a colocar sangue pela boca e a coluna dela estava muito torta, mas ninguém sabia dizer o que era. Eu levava ela ao médico, mas eles demoraram muito para atender e uma amiga levou em uma clínica particular, disseram que era essa doença e não tinha mais jeito", relata a dona de casa.
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Francisca diz que a dor é tão intensa que nem os remédios minimizam. Tem dias, segundo ela, que a aula é prejudicada. Devido ao problema dos ossos de vidro, Francisca há um ano estuda em casa, com dois professores disponibilizados pelo Estado. Ela cursa o 7º ano do Ensino Fundamental.
"Sinto muita dor na coluna, cada dia mais. Prejudica para eu estudar porque não consigo escrever quando estou com muita dor e tenho que ficar deitada. Tomo remédio, mas não passa. Hoje, nem brinco mais, só fico em casa", relata a garota.
Para tentar minimizar a escoliose, Francisca passa por tratamento de fisioterapia duas vezes por semana, também de forma gratuita, em uma clínica particular de Rio Branco. Além disso, por causa da gravidade, está esperando uma vaga para viajar para exames em São Paulo (SP) pelo Tratamento Fora de Domicílio (TFD).
Casa nova
Apesar do novo problema de saúde, de junho de 2014, quando o G1 conheceu o caso de Francisca, para abril deste ano, boas mudanças aconteceram. A casa já não é mais de palafitas, sem acessibilidade e esgoto a céu aberto. Há um mês, com a ajuda do governo, saíram do aluguel social e mudaram-se para um novo lugar - agora de tijolos e com saneamento básico.
Marluce não esconde a felicidade de não precisar mais se preocupar, além da moradia de madeira, com a chuva, que deixava o antigo local intransitável. "Melhorou bastante a situação em relação à casa. Nos botaram em aluguel social, passamos nove meses e agora saiu a casa", relembra.
Francisca também gostou do novo bairro, da antiga residência só sente saudade das amigas. "Gosto de morar aqui, mas sinto saudade das minhas amigas da outra casa. Só uma que veio uma vez para ver onde estou morando e me ver, mas ela não pode vir toda vez", acrescenta.
'Vou gravar vídeo para internet', diz menina
Apesar da rotina cheia, com aulas e fisioterapia, Francisca revela que está com um novo projeto. Quer começar um canal de vídeos na internet onde pretende fazer tutoriais de maquiagem, uma paixão já antiga. No entanto, o nome ainda não foi escolhido, segundo ela.
"Antes eu já tinha tentado outros canais, mas não estava dando certo, pelo fato de tão ter internet em casa. Eu gravo do celular e, agora, vou postar quando eu for para a fisioterapia. Na outra casa tinha muito barulho e agora está melhor. Gosto muito de maquiagem e vou gravar", ressalta.
Doença dos ossos de vidro
A osteogênesis imperfeita é uma doença genética rara que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando diversas fraturas. Há um mês, Francisca registrou mais uma fratura, quebrando o braço. "Fui esticar um lençol e estalou de uma vez", relata.
Para a viagem da garota para exames referentes à escoliose, Marluce acrescenta que não tem recursos. Por isso, a mãe pede ajudar para angariar verba para o custeio da estadia em São Paulo. A viagem ainda não tem data marcada. Interessados podem entrar em contato no número (68) 9907-8144
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